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Correa informó que, después de mucho tiempo y gestiones ante las autoridades, “nos dijeron que, para poder acceder a Spinraza -que es el único medicamente aprobado y que está dando muy buenos resultados para el tratamiento de la atrofia espinal-, necesitábamos que el fármaco estuviera registrado, que el laboratorio llegara y comenzara el registro”.

“Eso se nos había hecho un poco difícil… Somos un país chiquito, el laboratorio tiene sus proyectos… Pero después de un año, el laboratorio comenzó el registro a principios de mes. Logramos ese gran objetivo”, anunció.

Indicó que las autoridades les había adelantado que una vez que comenzara el registro de podía hacer el trámite “fast truck”, que llega de 30 a 45 días. “Estamos tratando que se cumpla lo que habíamos charlado”, para que se apruebe pronto “y así podamos acceder al medicamento”, indicó.

Recordó que se trata de un fármaco “de alto costo. Para el mundo, no sólo para Uruguay. Pero una vez que se inicia el registro, cada país negocia el precio. Es decir, que el precio para Uruguay aún no está dado”. El medicamento fue creado en 2015.

Indicó que, a nivel internacional, cada dosis de Spinraza cuesta 125 mil dólares. “Y el primer año se necesitan cinco dosis. Después son tres por año, en principio”, afirmó.

Correa indicó que hay 30 familias nucleadas en torno a pacientes con esta poco frecuente enfermedad neurodegenerativa. “Hemos trabajando mucho…. Y ahora estamos difundiendo que este medicamente está dando un excelente resultado y especialmente para los más chiquitos”, destacó.

Dijo que no se está hablando de la cura, pero señaló que los niños pueden no dejar de caminar y manifestó los que recibieron el remedio desde el comienzo “hoy están dando sus pasitos en bicicleta”.

Recordó que este medicamente fue creado por nuestro compatriota, el doctor Adrián Krainer, que trabaja desde hace 30 años Estados Unidos y es el director del programa de Cáncer y Biología Molecular del laboratorio Cold Spring Harbor.