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"Nosotros nos enteramos por ustedes de estas novedades" explica Natalia, desde Estados Unidos, en conversación telefónica con FM GENTE.

La pregunta hacía referencia al comunicado que este domingo emitió el Ministerio de Salud Pública junto al Fondo Nacional de Recursos. En la nota se establece que "Se busca la forma, en conjunto con el Laboratorio productor del medicamento, para que no se suspenda un tratamiento que hasta el momento ha tenido resultados beneficiosos para el paciente, de acuerdo a información de la madre del niño, con quien las autoridades conversaron en forma telefónica".

Sin embargo Benquet reafirma que la única llamada que recibieron fue, una semana atrás, de la directora Fondo Nacional de Recursos, "muy escueta, muy correcta", que les trasmitió que "el Fondo no tenía nada que ver y que era un tema del Ministerio". La funcionaria le explicó que "no era un tema de dinero sino de limitaciones legales y nada más".

Benquet agregó que luego de esa comunicación no fueron contactados ni ellos ni su representante legal en Montevideo, dando por tierra de forma absoluta la idea de "trabajo conjunto" al que hace referencia el parte oficial.

"Nosotros seguimos esperando", explica y recuerda que ellos se mantienen a la espera de la resolución del recurso que presentó el MSP cuando la familia obtuvo el resultado favorable en el plano judicial.

"Muy loco todo lo que está pasando" deja caer Natalia en distintas partes de la conversación.

"Es muy fácil hablar con nosotros, todos tienen el número y nosotros contestamos las llamadas" y no puede evitar reírse cuando se le pregunta sobre el "trabajo conjunto".

"Capaz que se equivocaron de número y están llamando a otra familia".

En tanto las comunicaciones oficiales y la versión de la familia no parecen tener puntos en común, Agustín continúa su tratamiento y concurre a algunas clases para tener "horas de vida normal" con chicos de su edad.

Sus padres aguardan la resolución de la apelación al tiempo que, casi incrédulos, asisten como testigos lejanos a la comunicación emitida por el MSP que, en ninguna parte, nombra a Agustín, sino que alude a "un tratamiento experimental que está recibiendo un niño Uruguayo en Estados Unidos".

TEXTO DEL COMUNICADO DEL MSP:
Ante la situación de profunda y válida preocupación social, generada por el reclamo para que se brinde en nuestro país un tratamiento experimental que está recibiendo un niño Uruguayo en Estados Unidos, el Ministerio de Salud Pública (MSP) y el y el Fondo Nacional de Recursos (FNR) expresan:

Se busca la forma, en conjunto con el Laboratorio productor del medicamento, para que no se suspenda un tratamiento que hasta el momento ha tenido resultados beneficiosos para el paciente, de acuerdo a información de la madre del niño, con quien las autoridades conversaron en forma telefónica.

El medicamento solicitado se encuentra habilitado, en nuestro país y en varios países del mundo, para el tratamiento de otro tipo de cánceres y solo en adultos.

Este caso, además, el laboratorio no registró el medicamento para este tipo de tumor en nuestro país – y en ningún país del mundo – porque no tiene resultados sobre su seguridad y eficacia.

En ningún país del mundo – tampoco en EEUU – está aprobado este tratamiento en niños y para este tipo de tumores. En Estados Unidos, no se aprobó este tratamiento y por eso el niño se encuentra en un experimento puntual, que se está realizando como único caso.

El medicamento fue denegado de manera formal por el FNR, porque existe legislación vigente, que define estrictamente en qué casos el organismo puede financiar un medicamento, no estando previsto por Ley que se puedan financiar medicamentos o uso de medicamentos en forma experimental.

Como todos los países, Uruguay está regido por normas que definen las etapas de investigación de un fármaco, que incluyen procedimientos éticos que se deben respetar. Este tratamiento, con esta vía de administración y en niños, no ha culminado esas etapas en ningún país.

Por ello, la única forma que encontró el médico tratante en EEUU de realizar el tratamiento, fue un experimento acordado con los padres. Continuar ese experimento en Uruguay requiere buscar la forma de que el médico tratante en Uruguay mantenga la investigación iniciada por su colega en EEUU. Por esa razón, se está trabajando en estas horas junto al Laboratorio y la familia, en resolver satisfactoriamente esta situación contando con la colaboración de todas las partes involucradas.

Es importante que la solidaridad de la población, ante hechos de honda sensibilidad, como es el caso de pública notoriedad, se acompañe del conocimiento de los elementos esenciales que permitan entender cómo colaborar de la mejor manera posible, por eso este comunicado que aclara la índole del problema que vamos a resolver.

Es deber del Ministerio de Salud Pública, seguir trabajando en sumar marco normativo que permita seguir sosteniendo una política de financiamiento de medicamentos de alto costo de carácter universal, seguro, racional y sustentable por lo cual nuestro país es reconocido en todo el mundo.


ESCUCHE A NATALIA BENQUET: