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Corría el año 2013 cuando en Maldonado tomó estado público una denuncia que un grupo de padres radicó respecto a un centro de tratamiento donde concurrían chicos que tienen trastornos de espectro autista.

Esa denuncia, que aún se sustancia en el ámbito judicial, sirvió para que parte de esos padres, algunos de lo cuales se conocían desde años atrás por coincidir en distintas actividades y centros donde concurrían sus hijos, se unieran para concretar la apertura, este año, de un emprendimiento privado que busca cubrir lo que entienden es una “enorme falencia” en cuanto a escuelas y actividades que contemplen a los niños que están sin tratamiento y sin la integración social que necesitan.

La prevalencia del autismo, actualmente, va de 1 cada 88 nacimientos o 1 cada 120 nacimientos, de acuerdo a los diferentes datos que se manejan a nivel país. Si bien no hay un estudio científico de cuántos niños con autismo hay en Maldonado –o incluso en el Uruguay- lo cierto, dicen los padres, es que aproximadamente el 1% de los niños de Maldonado tiene un trastorno del desarrollo y reclaman un sistema que los integre.

El autismo no es una enfermedad, es un trastorno del desarrollo que principalmente afecta la comunicación, el lenguaje y las habilidades de interacción social. Desde el año 2008, cada 2 de abril, se celebra el Día Mundial de Concientización sobre el Autismo y, ese día, distintas agrupaciones de todo el mundo desarrollan actividades que tienen como objeto sensibilizar y llevar luz sobre el trastorno.

El azul es el color que identifica la lucha por la concientización del autismo y en distintas partes del globo se iluminan fachadas de edificios y el paisaje se tiñe de azul para enfocar la atención sobre el tema. Globos, volantes y afiches con información buscan que cada vez más personas se informen y aprendan a integrar a quienes padecen el trastorno.

NO PUEDO CONTESTAR
Es lo que Giovana Silveira responde cuando trata de explicar todo lo que recibe de Augusto, su hijo.

A lo largo de la entrevista, tanto Silveira como Lorenzo explican cómo es vivir con un niño que padece un trastorno que afecta a las personas en todas las etapas de su vida.

“Hay diferentes formas de empezar a reconocer el autismo, las primeras se pueden presentar en los primeros años de la vida, antes de los tres años por lo general, se está tratando de que se diagnostique antes”, contó Silveira.

“El chico puede que no mire a los ojos, o que no responda cuando le llaman por su nombre, que parezca que es sordo, es más, uno de los primeros estudios que se hace es si no tiene un problema auditivo”, explicó. “Está como desconectado de algunas cosas, tiene un juego bastante repetitivo, un juego simbólico”, dijo.

Añadió que “el chico en vez de tratar de interactuar con los adultos, o imitar lo que hacen los adultos, no imita y entonces hay que enseñarle a imitar para que puedan aprender”. “El autismo es algo irreversible que acompaña a todas las etapas de la vida de la persona”, remarcó.

Gimena Lorenzo afirmó que “no es fácil llegarles, generar el vínculo, pero una vez que le llega aprenden las dos partes”. “Es difícil (vivir con un niño con autismo), pero es sumamente reconfortante después de ver los logros de los chicos”, dijo.

Observó que “hay cosas que hay que dejar de lado, que se plantean como padre cuando va a tener un hijo, bueno, quiero que mi hijo haga esto, haga lo otro, que todos lo hacemos y cuando llega el autismo a la vida de uno se sabe que va a estar para siempre”. “Hay que buscar otras metas, otros objetivos para el hijo, y de a poco ir lográndolo, ayudándolo a que se cumplan, paso a paso, despacito, con otros tiempos”, expuso, sin resignación, aceptando que hay que cambiar el rumbo esperado o soñado.

LAS CARENCIAS
Silveira intercaló en la narración de las vivencias de su vida con Augusto, algunos comentarios que aluden a que el tema no tiene una atención aceptable en Maldonado.

“En Maldonado es complicada la realidad, por lo general hoy en día los chicos con autismo que tienen una discapacidad severa, pueden tener una asistente con la que pueden concurrir a una escuela, y estar integrados con su asistente al lado, o hacer cualquier actividad recreativa”, dijo Silveira.

Agregó que “ahora, a la realidad es más difícil llevarla a cabo, mismo porque hay muchos chicos con autismo que tienen berrinches y pataletas; a veces tienen 11 años y tienen berrinches como un niño de tres y para la sociedad es chocante” porque muchas veces se piensa que son “niños malcriados”.

Las madres narraron que deben aprender a olvidarse cómo mira la sociedad a los chicos y deben enfocarse en ayudar al niño, desnudando de esa forma la realidad de un entorno social que no está preparado ni informado para integrar a chicos y familiares con el trastorno autista.

UNA CONEXIÓN
Uno de los momentos más conmovedores del testimonio de las madres, se dio cuando Silveira contó cómo fue rompiendo ese aislamiento que el impone el autismo a Augusto.

La conexión inicial, simple para personas sin el trastorno, es conseguir que el chico lo mire a uno a los ojos. Esa mirada establece que el chico estableció una conexión con su madre, su padre, una hermana, prima, tío o abuelo, que lo van a acompañar en un desarrollo mucho más difícil que el de otros chicos, en una sociedad que no está preparada para arroparlos.

A través del detalle de hechos que son cotidianos y simples para la mayoría de las personas, pero que representan muchas veces barreras casi infranqueables para las familias que tienen un niño autista, Silveira y Lorenzo ilustraron la realidad que enfrentan a diario.

“Las escuelas públicas tienen grupos muy grandes y para Augusto no es lo que se recomienda; voy a la escuela y me dicen: no, no, no tenemos personal capacitado; en algunas, en otros ni siquiera nos vuelven a llamar”, contó.

LA EXPERIENCIA VILLAZUL
El músico uruguayo Fabián Marquisio es el papá de Antonio. Antonio es autista.

Después de una experiencia en la que alguien le sugirió que “había que educar mejor”, Marquisio comenzó a elaborar la idea que culminó con la producción de un disco para niños con TEA, Asperger, Síndrome de Down o dificultades de aprendizaje. Así nació el proyecto Villazul, buscando crear una herramienta que ayudara a los padres de chicos con TEA.

En Villazul participaron, además del papá de Antonio, músicos de la talla de Estela Magnone, Malena Muyala, Jorge Drexler, Ana Prada, Jorge Schellemberg, Rossana Taddei, Samantha Navarro y Pitufo Lombardo.

Es el primer proyecto musical de habla hispana para niños con TEA y la sumatoria de artistas e ideas llevó a que de crear una herramienta se diera un paso más y se expandiera a generar conciencia y enseñar, a través de la música, a padres y niños qué es TEA, Asperger o Síndrome de Down.



nota: texto de Villazul en base al diario El País, 28/7/2014